在江苏省邳州市占城镇，概率12岁的男孩聂新贺正经历着与年龄极不相符的痛苦与挑战。本应在学校操场上尽情奔跑、患肝核变在课堂上汲取知识的豆状都治他，如今却因一种名为肝豆状核变性的性罕下去罕见疾病，被迫休学在家，见疾艰难每日都在与病魔进行无声的病母搏斗。

去年八月，亲无聂新贺刚刚告别小学，论多满怀期待地准备迎接初中的概率新生活。然而，男孩此时他的患肝核变母亲刘娜突然发现，儿子竟然日渐消瘦。豆状都治起初，性罕下去刘娜以为这只是见疾艰难孩子发育过程中的正常现象，或许是因为营养没跟上。于是，她带着儿子前往镇上医院进行检查。然而，检查结果却显示，聂新贺的转氨酶偏高，医生建议他们到更专业的医院进行进一步检查。

不久后，聂新贺突然发起了高烧，在医院接受了长时间的治疗，但高烧始终不退。刘娜心急如焚，带着儿子先后前往县、市级医院检查，却始终未能找到病因。最终，在医生的建议下，他们来到了安徽中医药大学神经病学研究所附属医院。在这里，聂新贺被确诊为肝豆状核变性。

肝豆状核变性是一种可治性神经遗传病，全球发病率极低，约为1/30000。该病由铜代谢障碍导致，使得过量铜沉积于全身各个器官。患者可能出现黄疸、肝硬化、血尿、蛋白尿等肝、肾脏损害症状，或语言不清、动作笨拙、肢体扭转等神经损害症状，甚至可能出现心悸、易激惹、抑郁、人格障碍等精神症状。病情严重者，还可能同时出现多系统损害表现。目前，该病尚无根治方法，患者需要终生接受驱铜治疗，以延缓病情进展。

确诊后，聂新贺开始了漫长的住院治疗。随着病情的恶化，他逐渐出现了言语不清、手抖等症状。看着原本聪明活泼的儿子变成如今这般模样，刘娜心如刀割。她哽咽着说：“这个孩子从小就非常聪明，怎么会得上这种病呢？我真的没想到……”短短的时间内，她的头发斑白了许多。

经过阶段性的治疗，聂新贺的病情相对稳定了下来，回到了家中休养。然而，为了确保每天6次按时吃药以控制病情，他不得不休学在家。起初，他对不能上学感到非常愤怒和失望，多次与家人争吵。但经过家人的劝说和对自己的身体情况的考虑，他逐渐接受了现实。

谈及未来，聂新贺的父母表示，只要孩子的病情不再恶化，能够维持现状就已经是最好的结果了。当记者问起聂新贺未来的梦想时，他小小的眼睛里闪过一丝光芒，但很快就消失了。他轻声说道：“以前我有梦想，但现在没有了。现在，我只想做一个普通人。”

为了照顾儿子，刘娜全职留在家中。而丈夫则前往外地工地打工，以维持家庭的生计。刘娜告诉记者，过去一年多时间里，为了给儿子治病，他们已经花光所有的积蓄，并欠下了数万元的外债。未来每年，聂新贺都需要固定去医院接受驱铜治疗，预计每次费用高达三万元左右。这对于他们这个原本就不富裕的家庭来说，无疑是一座沉重的负担。但刘娜坚定地说：“无论多么艰难，我们都一定会给孩子继续治疗下去！”

扬子晚报/紫牛新闻记者 赵天

校对 陶善工